ASSOCIATION

 

 

- 3 millions de personnes en France sont atteintes d'une maladie rare; 6 à 8 mille maladies sont dénombrées et d'autres ne sont toujours pas étiquetées du fait de leur extrême rareté.



- 18 c'est le nombre d'hospitalisations que Nathan a eus entre juillet 2017 et décembre 2019
(sans compter les simples passages aux urgences) dont 4 opérations . 3 autres interventions chirurgicales sont prévues pour l'année 2020 (ORL, neurochirurgie et au niveau des parties intimes)
- Une vingtaine..... c'est le nombre de personnel médical et paramédical qui prennent en charge Nathan au quotidien.
- Entre 6 et 8, c'est le nombre de fois où les infirmières sont obligées de piquer Nathan à chaque prise de sang car ses veines sont difficiles à trouver.

- 2 ans, c'est le temps que nous avons attendu avant d'obtenir une reconnaissance MDPH à + de 80 % ainsi que la carte de stationnement après des mois et des mois de combat et de lettres recommandées

- 1 400 euros c'est ce qui est remboursé par la CPAM pour une pousette médicalisée qui en vaut 4 600

- 0 euros c'est ce qui nous a été remboursé par la CPAM pour l'achat d'un siège auto médicalisé à
3 000 euros pour motif que Nathan a un corset siège à la maison (deux matériels totalement différents)
- Entre 300 et 400 euros, c'est ce que coûte chaque stage MEDEK (entre le spécialiste et le logement);
5 000 euros c'est ce que coûte une thérapie en Espagne.
- 2 ans et demi ... c'est le temps qu'il a fallu pour trouver la mutation génétique