ASSOCIATION

 

 

- 3 millions de personnes en France sont atteintes d'une maladie rare; 6 à 8 mille maladies sont dénombrées et d'autres ne sont toujours pas étiquetées du fait de leur extrême rareté.



- 18 c'est le nombre d'hospitalisations que Nathan a eus entre juillet 2017 et décembre 2019
(sans compter les simples passages aux urgences) dont 4 opérations . 3 autres interventions chirurgicales sont prévues pour l'année 2020 (ORL, neurochirurgie et au niveau des parties intimes)
- Une vingtaine..... c'est le nombre de personnel médical et paramédical qui prennent en charge Nathan au quotidien.
- Entre 6 et 8, c'est le nombre de fois où les infirmières sont obligées de piquer Nathan à chaque prise de sang car ses veines sont difficiles à trouver.

- 2 ans, c'est le temps que nous avons attendu avant d'obtenir une reconnaissance MDPH à + de 80 % ainsi que la carte de stationnement après des mois et des mois de combat et de lettres recommandées

- 1 400 euros c'est ce qui est remboursé par la CPAM pour une pousette médicalisée qui en vaut 4 600

 

- 0 euros c'est ce qui nous a été remboursé par la CPAM pour l'achat d'un siège auto médicalisé

 

- une thérapie upbraining à Belfort afin d'aider Nathan à améliorer ses fonctions cognitives. C'est 2 900 euros. Plus les frais de déplacement, le logement.

 

- Entre 300 et 400 euros, c'est ce que coûte chaque stage MEDEK (entre le spécialiste et le logement);
Entre 3000 et 4000 euros c'est ce que coûte une thérapie en Espagne.Ainsi que l'achat de matèriel sur place si nécessaire.(ex:attelles)
- 2 ans et demi ... c'est le temps qu'il a fallu pour trouver la mutation génétique

- une thérapie intensive d'une semaine pour travailler la communication (MAKATON, PODD, LANGUE DES SIGNES ETC) dans le sud de la France avec l'association GRANDIS TOI. Il faut compter 400 euros la semaine. Plus les frais de déplacement, le logement.

- 2 ans et demi ... c'est le temps qu'il a fallu pour trouver la mutation génétique