ASSOCIATION
Bonjour et bienvenue,

Nathan est né le 21 mars 2017.

Ce petit bout de chou est atteint d’une maladie très rare.
Les symptômes sont les suivants :
* palais ogival (palais haut , étroit et creusé entraînant un rétrécissement des fosses nasales) de plus il n'a pas le réflexe de mastication donc ne peut manger que du mixé
* apnées du sommeil
* surdité légère
* strabisme divergent /hypertélorisme
* malformation de chiari (discordance entre la taille du crâne et celle du cerveau, qui aboutit à une malposition du cervelet)
* douleurs aux cervicales / maux de tête
* importante scoliose

Nous avons créé l'association pour venir en

* hypotonie
* hypersensibilité au toucher
aide à Nathan, pour améliorer son quotidien
* retard de développement (ne parle pas, ne marche pas)
financer le matériel
* bicuspidie cardiaque (2 valves aortiques au lieu de 3)
* transpiration excessive
ainsi que les soins non pris en charge
* petites oreilles basses
* troubles digestifs / fausses routes / vomissements
* sécheresse et fragilité de la peau
* fortes constipations
Il y a eu une mutation génétique sur le gène MN1
Seulement 23 autres enfants dans le monde sont répertoriés